Узнав, что у ребенка есть синдром Дауна, родители должны успокоиться и получить как можно больше информации о синдроме Дауна, каковы их характеристики, каковы проблемы со здоровьем, с которыми может столкнуться ребенок, и какие возможности лечения, которые могут способствовать развитию автономии и улучшению качества жизни вашего ребенка.
Существуют ассоциации родителей, такие как APAE, где вы можете найти качественную информацию, доверие, а также профессионалы и методы лечения, которые могут быть указаны для оказания помощи в развитии вашего ребенка. В этом типе ассоциации все еще можно найти других детей с синдромом и их родителями, которые могут быть полезны для изучения ограничений и возможностей, которые могут иметь лица с синдромом Дауна.
1. Как долго вы живете?
Ожидаемая продолжительность жизни человека с синдромом Дауна является переменной и может зависеть от врожденных дефектов, таких как сердце и дыхание, например, и соответствующего медицинского наблюдения. Раньше, во многих случаях ожидаемая продолжительность жизни составляла не более 40 лет, однако сегодня, с достижениями в области медицины и улучшениями в лечении, человек с синдромом Дауна может жить более 70 лет.
2. Какие тесты необходимы?
После подтверждения диагноза ребенка с синдромом Дауна врач может запросить дополнительные тесты, если это необходимо, например: кариотип, который должен выполняться до первого года жизни, эхокардиограмма, подсчет крови и гормоны щитовидной железы Т3, Т4 и ТТГ.
В следующей таблице указано, какие тесты следует выполнять, и на какой стадии они должны выполняться в течение жизни человека с синдромом Дауна:
При рождении | 6 месяцев и 1 год | От 1 до 10 лет | От 11 до 18 лет | для взрослых | престарелые | |
ТТГ | да | да | 1 год | 1 год | 1 год | 1 год |
Количество крови | да | да | 1 год | 1 год | 1 год | 1 год |
кариотип | да | |||||
Гликемия и триглицериды | да | да | ||||
Эхокардиограмма * | да | |||||
вид | да | да | 1 год | каждые 6 месяцев | каждые 3 года | каждые 3 года |
слух | да | да | 1 год | 1 год | 1 год | 1 год |
Рентген столбца | 3 и 10 лет | Если мне нужно | Если мне нужно |
* Эхокардиограмма должна повторяться только при обнаружении кардиального изменения, но частота должна указываться кардиологом, который сопровождает человека с синдромом Дауна.
3. Как доставка?
Рождение ребенка с синдромом Дауна может быть нормальным или естественным, однако кардиолог и неонатолог должны быть доступны, если он или она родился до установленного срока, поэтому родители иногда выбирают кесарево сечение. что эти врачи не всегда доступны в больницах.
Узнайте, что вы можете сделать, чтобы оправиться от самого быстрого кесарева сечения.
4. Каковы наиболее распространенные проблемы со здоровьем?
У человека с синдромом Дауна чаще возникают проблемы со здоровьем:
- В глазах: катаракта, псевдостеноз слезного протока, рефрактивное расстройство, необходимо носить очки с раннего возраста.
- В ушах: часто бывает отит, который может способствовать глухоте.
- В сердце: межпредсердие или межжелудочковая связь, дефект атриовентрикулярной перегородки.
- В эндокринной системе: гипотиреоз.
- В крови: лейкемия, анемия.
- В пищеварительной системе: изменение в пищеводе, которое вызывает рефлюкс, дуоденальный стеноз, агланглионар мегаколон, болезнь Хиршпрунга, болезнь Целиакия.
- В мышцах и суставах: Слабость связок, подвывих в области шеи, вывих бедра, нестабильность суставов, что может способствовать дислокациям.
Из-за этого необходимо медицинское сопровождение для жизни, проведение экзаменов и лечения всякий раз, когда появляется какое-либо из этих изменений.
5. Как развивается ребенок?
Мышечный тонус ребенка слабее, поэтому ребенку может потребоваться немного больше времени, чтобы держать голову в покое, и поэтому родители должны быть очень осторожны и всегда поддерживать шею ребенка, чтобы избежать вывиха шеи и даже травмы в спинном мозге.
Психомоторное развитие ребенка с синдромом Дауна немного медленнее, поэтому может потребоваться время, чтобы сидеть, ползать и ходить, но лечение психомоторной терапией может помочь ей быстрее достичь этих этапов развития. В этом видео есть несколько упражнений, которые помогут вам сохранить свою тренировку дома:
К 2 годам ребенок имеет частые эпизоды гриппа, холода, гастроэзофагеального рефлюкса и может иметь пневмонию и другие респираторные заболевания, если их не лечить должным образом. Эти дети могут принимать вакцину против гриппа каждый год и обычно принимают вакцину против респираторного синуса при рождении, чтобы избежать гриппа.
Ребенок с синдромом Дауна может начать говорить позже после 3 лет, но речевая терапия может значительно помочь, сократив это время, облегчая ребенку общение с семьей и друзьями.
6. Как должна быть еда?
Ребенок с синдромом Дауна может сосать грудь, но из-за размера языка, трудности координации всасывания с дыханием и мышцы, которая быстро устает, он может испытывать трудности сосания, хотя с небольшим количеством тренировок и терпения она также может ухаживать исключительно за сундук.
Этот тренинг важен и может помочь ребенку укрепить мышцы лица, которые помогут ему говорить быстрее, но в любом случае мать также может вывести молоко с помощью насоса, а затем предложить его ребенку с бутылкой.
Ознакомьтесь с полным руководством по грудному вскармливанию для начинающих
Эксклюзивное грудное вскармливание также рекомендуется до 6 месяцев, когда можно вводить другие продукты. Вы всегда должны отдавать предпочтение здоровой пище, избегая, например, соды, жира и жарки.
7. Как школа, работа и взрослая жизнь?
Дети с синдромом Дауна могут учиться в обычной школе, но те, у кого много трудностей в обучении или умственная отсталость, пользуются специальной школой. Такие мероприятия, как физическое воспитание и художественное образование, всегда приветствуются и помогают человеку понять их чувства и проявить себя лучше.
Человек с синдромом Дауна сладок, общителен, общителен, а также способен учиться, учиться и даже ходить в колледж и работать. Есть истории о студентах, которые сделали ENEM, пошли в колледж и могут встречаться, заниматься сексом и даже жениться, и пара может жить одна, рассчитывая на поддержку друг друга.
Поскольку человек с синдромом Дауна имеет тенденцию регулярно набирать вес, физическая активность имеет много преимуществ, таких как поддержание идеального веса, увеличение мышечной силы, предотвращение совместного повреждения и облегчение социализации. Но для обеспечения безопасности во время занятий, таких как спортзал, бодибилдинг, плавание, верховая езда, врач может чаще просить рентгеновских лучей оценивать шейный отдел позвоночника, который может страдать дислокациями, например.
Мальчик с синдромом Дауна почти всегда бесплоден, но девочки с синдромом Дауна могут забеременеть, но имеют хорошие шансы иметь ребенка с тем же синдромом.